Después de tres décadas de enfrentar una enfermedad debilitante, Fabiola ha encontrado en el arte, la escritura y el apoyo de figuras clave la fuerza para seguir adelante y cumplir su sueño de ver su libro publicado.
Fabiola del Carmen Maldonado enfrenta desde hace más de 30 años una enfermedad rara y debilitante: la fibrodisplasia osificante progresiva. Esta condición ha limitado su movilidad, dejándola postrada en cama, pero con una determinación inquebrantable para seguir luchando por su vida.
“Ya son 30 años que estoy en cama, no me puedo mover, tengo una enfermedad que es bastante rara, llamada fibrodisplasia osificante progresiva”, comenta a Ahora El Pueblo, luego de dar cuenta de la magnitud de su desafío diario.
A pesar de las limitaciones físicas, Fabiola ha encontrado en la pintura un refugio y medio de comunicación. A través de sus manos, que aún puede mover con dificultad, se ha entregado al arte y ha encontrado en él consuelo y distracción.
“Lo único que puedo mover son mis manitos, con eso puedo pintar”, señala después de revelar cómo el arte se ha convertido en su medio de comunicación y sanación.
Fabiola también canta y escribe. Su mayor proyecto ha sido el libro Mi lucha por vivir, en el que narra su experiencia y lucha contra la enfermedad. Este proyecto nació gracias a su amigo Sergio Molina, quien, después de visitarla en sus primeros años de enfermedad, le sugirió escribir su historia.
“Él me dijo: ‘¿Por qué no escribes esa historia? Tal cual como me lo estás contando, haz un libro’”, recuerda Fabiola, con gratitud.
Su historia, que había permanecido en silencio por años, comenzó a tomar forma en el libro, lleno de dolor, pero también de resiliencia. En él, Fabiola describe su niñez marcada por el rechazo, un dolor que la fortaleció para enfrentar su enfermedad.
“De niña sufrí bastante el rechazo de los demás. Los niños, sin saber, pueden hacer sentir mal a otros”, comparte Fabiola, después de recordar los momentos más difíciles de su vida.
Un sueño a poco de ser una realidad
El lanzamiento de su libro ha sido un sueño que, gracias a la intervención de una figura inesperada, está a punto de hacerse realidad. En una de las sorpresas más grandes de su vida, Fabiola tuvo la oportunidad de conocer al presidente Luis Arce, quien, al enterarse de su proyecto, no dudó en ofrecerle su apoyo.
“Fue un encuentro muy emotivo. La verdad, no esperaba que él viniera. Pero ese día me llevé la sorpresa, lo vi entrar y estaba frente a mí”, recuerda con la emoción aún reflejada en sus palabras.
La visita de Arce fue un momento trascendental para Fabiola, quien destaca la sinceridad y el corazón del mandatario. “Él fue sincero, vi sus ojos, y él lloró conmigo”, expresa con una sonrisa que refleja el profundo impacto que esta visita tuvo en su vida.
El Presidente, además de prometerle apoyo para la impresión de su libro, le ofreció un compromiso personal que Fabiola nunca olvidará: “Me dijo que iba a estudiar mi enfermedad y que de alguna manera debe existir alguna solución. ‘No creo que no haya una cura’, me dijo”, relata Fabiola, quien ha encontrado en estas palabras una nueva fuente de motivación.
Este acto de apoyo no es algo común, y Fabiola lo valora profundamente. “Muy pocas personas se toman la molestia de venir a visitarme, y menos siendo el Primer Mandatario. Pero él se tomó el tiempo de conocer a Fabiola”, dice con emoción.
Gracias al presidente y a la gestión de la Editorial del Estado, la impresión de su libro ha comenzado. La gerente de la editorial, Estela Machicado, y su equipo ya han visitado su casa para iniciar los primeros pasos de la edición y diagramación. Fabiola agradece profundamente esta solidaridad.
“Estoy muy agradecida con la gerente de la Editorial y su equipo por su rápida atención y ayuda”, dice con gratitud.
Un anhelo por cumplir
A pesar de los avances que ha logrado, la vida de Fabiola no ha sido fácil. A lo largo de los años, ha enfrentado la soledad y la falta de apoyo.
“Yo solamente tengo a mis papás. Son mayores ya de la tercera edad. Mi papá tiene 90 años y está delicado de salud. Mi mamá tiene 80 años, no vive conmigo, pero tampoco ella me puede ayudar por su edad”, comparte Fabiola con una mezcla de tristeza y aceptación.
Pero ella sigue luchando, apoyada en sus padres y un pequeño círculo de amigos. Uno de sus mayores sueños es darles tranquilidad a sus padres, ya que no pueden trabajar debido a su edad.
“Mi sueño es darles a mis papás tranquilidad, una vida sin carencias”, dice con la esperanza de lograrlo antes de que su enfermedad avance aún más.
Además Fabiola desea alcanzar estabilidad económica para seguir con sus proyectos y garantizar su bienestar. “Quisiera tener solvencia económica para seguir adelante hasta donde Dios disponga”, afirma con determinación.
Agradecimientos
Fabiola también ha expresado su profundo agradecimiento a todas las personas y entidades que han sido claves en su vida y en la concreción de su sueño. En primer lugar, ha agradecido a Luis Arce por su visita y apoyo.
“Estoy muy agradecida por todo lo que el Presidente ha hecho por mí. Él me ha dado la oportunidad de cumplir un sueño que pensaba imposible”, dice con humildad.
Pero el apoyo no terminó con la visita presidencial. Agradece también a Estela Machicado y su equipo de la Editorial del Estado. “Estoy muy agradecida con la gerente de la Editorial y su personal por su rápida atención y ayuda que me brinda para hacer realidad la impresión de mi libro”, destaca.
Así también destaca al personal del Servicio General de Identificación Personal (Segip), que se preocupó en la vigencia de sus documentos de identidad y de igual manera la visitaron con una atención que describe como “muy servicial y cálida”.
También expresó un agradecimiento especialmente a quien, según cuenta, hizo posible que el presidente Arce vaya a visitarla a su domicilio, a aquella persona que ella considera “un ángel que estuvo ahí en silencio desde su adolescencia, con la amistad intacta durante todos estos años y que desea mantenerse en el anonimato”.
“Muchas gracias mi ‘Ángel de Dios’, que en esta publicación la llamaré así, por hacer posible esa visita tan esperada. Gracias por todo ese apoyo que me brindaste y por hacerme feliz, te llevaré siempre en mi corazón”, señala.
Así también su gratitud se extiende a las personas y medios de comunicación que han ayudado a que su historia se conozca y a sensibilizar a la sociedad sobre su situación.
“Quiero agradecer a la señora Casimira Lema, quien fue la primera persona que sacó a la luz mi historia. También a la Red Bolivisión; Canal 13, con la señora Gabriela Montaño; Hialmar Sánchez con H Plus y su canal de las Historias; radio Qhana y los Trovadorcitos, que pusieron su granito de arena para ayudarme”, dice Fabiola, con un profundo reconocimiento hacia todos los que han hecho posible que su voz se escuche.
Una voz de esperanza
El mensaje de Fabiola para la juventud es claro: “No desperdicien lo más valioso que Dios nos ha dado, que es la vida. Que, si tienen oportunidades de salir adelante, de estudiar y demás, pues aprovechen”, aconseja luego de enfatizar en la importancia de luchar por los sueños, incluso cuando las circunstancias parecen adversas.
Ella misma es un ejemplo de esta lucha constante, de aferrarse a la vida y de no rendirse ante las adversidades. “La vida nunca va a ser fácil, siempre va a tener sus obstáculos, pero depende de uno dejarse vencer o salir adelante”, concluye con una sonrisa llena de esperanza.
Hoy, a pesar de las dificultades, Fabiola sigue adelante, con el sueño de compartir su historia con el mundo, de seguir luchando por la vida y de hacer de su vida un ejemplo de esperanza para los demás.
Para aquellos que deseen ayudarla en su lucha, pueden comunicarse al número 76749339 y unirse a esta causa que no solo es una lucha personal, sino también un mensaje de resiliencia y de fuerza ante los desafíos más grandes que la vida puede presentar.
AEP
